Ребенку, нуждающемуся в самом дорогом лекарстве, стало лучше. Но с помощью надо торопиться
Миша Бахтин стал более активно развиваться Фото предоставлено родителями Миши Бахтина
У трехмесячного Миши Бахтина из Екатеринбурга, у которого диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА), заметные улучшения в состоянии здоровья после введения четырех доз «Спинразы», рассказала его мама Яна Бахина. Однако на этом курс лечения закончен — чтобы добиться новых улучшений, необходимо введение самого дорого в мире препарата Zolgensma. Его стоимость с 1 января 2021 года может значительно увеличиться.
По словам Яны Бахтиной, с ребенком они находятся в московском научно-практическом центре специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого. Она уточнила, что ребенок переведен с ИВЛ и дышит самостоятельно с помощью маски. «На этом загрузочная доза препарата „Спинразы“ завершена, дальше у Миши нет никакого обеспечения лекарством», — отметила Яна.
Сауны в Екатеринбурге
По словам мамы Миши, благодаря помощи неравнодушных людей им удалось собрать 55 млн рублей, однако для покупки необходимого ребенку препарата Zolgensma необходимо около 160 млн. «До конца года стоимость в России фиксирована, что будет потом, никому неизвестно», — подчеркнула мама. Она обратилась с просьбой помочь со сбором недостающей суммы в ближайшее время, пока препарат не подорожал.
Скрин: Яна Бахтина
Подписывайтесь на URA.RU в Google News и наш канал в Яндекс.Дзен. Оперативные новости вашего региона — в telegram-канале «Екатеринбург», подбор главных новостей дня — в нашей рассылке с доставкой в вашу почту.
{{inside_publication.title}}
{{inside_publication.description}}